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自閉症児の子育て日記


by たろちん

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これも「おにぎり」、あれも「おにぎり」。

ママです(^^)

ゆまが障がいの診断を受けたころ、同じ自閉症のお子さんを持つ友人がこんなことを言っていました。

「ある人の話なんだけどね…、例えば(発達障害の子に)、「リンゴはどれですか?」と聞いたときに、現物のリンゴであっても、写真のリンゴであっても、イラストのリンゴであっても、どの場合でもリンゴを選ぶことができたら、その子は『リンゴ』というものを理解している、ということになるらしいよ。」と。

逆に言うと、現物のリンゴ以外は『リンゴ』として認識できないお子さんが多い、ということでした。(←もちろん一生そうということではなく、成長していくうちに、または訓練などで理解できるようになるそうです。)

ただ、当時はそれだけ ゆまのような子(脳の機能障害がある子?)は、私が思っている以上に ”物を認識する” ということが難しいのだろうなーと思い、その友人の言葉がかなり印象に残りました。


同じような話で、あの東田直樹さんもこんなことを言われています。

『幼児のときも、普通の子どものような遊びはしていない。
たとえば、ミニカーを見ても、僕は自動車として動かしたり、友達と遊んだりすることはなかった。
それが車だと思わなかったこともある。 僕にとっての車は、道路を走る普通の車だけだったから。』

きっと物の見え方、感じ方が、私達とは明らかに違うのでしょうね…(相変わらず貴重なお話です(*^^*))


ということで、前置きが長くなりましたが、本日のマンガです。


ゆまが小学校へ上がってから、こんなことがありました。

これも「おにぎり」、あれも「おにぎり」。_f0306222_161522.jpg

さすがプロ!と言わんばかりの”おにぎり”コスチューム?を着て歌う、歌のお兄さん&お姉さん。

ゆまはこの曲が好きで、療育センターへ通っている頃からYou Tubeなどで良く見ていました。


これも「おにぎり」、あれも「おにぎり」。_f0306222_1612163.jpg

これも「おにぎり」、あれも「おにぎり」。_f0306222_1613875.jpg

おにぎり食べないのに何で欲しがるんだろう?と思いながらも試しに渡してみたところ・・・

これも「おにぎり」、あれも「おにぎり」。_f0306222_161503.jpg

突然、鏡を見ながら歌い始めました(^_^;)

はっ、もしかして ゆま・・・

これが「おにぎり」っていうものだって分かったんだ!

お兄さん達が歌っているもの(着ているもの?)と同じものなんだって分かったんだー!

と妙に感心してしまった私。


こんなこと、私たちにとっては理解して ”あたりまえ” のことです。

でも、ゆまにとっては容易なことではないのかもしれません。

だから、ゆまがこれも、あれも、同じものって分かったのかもしれないと思うと、

つい、ほくそ笑んでしまう母なのでした。(うふっ)



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# by yuma-anchi | 2015-08-03 06:21 | 発達障害[小学低学年]

ゆまの自閉症分類とローマ字訓練開始!

みなさま、いつもご訪問頂きまして本当にありがとうございます

かなり久々になってしまいましたが、今回はパパログです(#^.^#)

以前から『自閉症の分類』については、記事にしなくてはと思っていたのですが、専門的な事を書くことに若干躊躇もしたりしてまして・・・(-_-)

しかし『自閉症』と言っても、症状がかなり広く分類されており、うちのブログをご覧いただいている方々に『ゆまの症状だけが自閉症ではない』と言うことをお知らせしておかなければ!と思いまして、今回ご紹介させて頂きます。

今更ながら、自閉症と特徴として以下のものが挙げられます。

〈社会性の発達の障害〉
〈コミュニケーションの障害〉
〈活動と興味の偏り〉
〈感覚の異常〉

下の図で、自閉度が重くなるにつれこの特徴が色濃く表れます。

そして自閉症と合併する障害として多いのが知的障害です。
これは知能指数(IQ)で示されます。

以前は、自閉症というとこのカナー症候群ことを主に指していたようですが、最近では自閉の程度と知的指数の高低を虹の色が連続的に変化していくような(スペクトラム)ずで広く示し、アスペルガー症候群なども自閉症と分類しているようです。

広い分類で『自閉症』と言っても、知的にまったく問題がなく会話もできる方もおりますし、ゆまのように会話・言葉でのコミュニケーションがほとんどできない方もいるのです。


うちのゆま坊はスペクトラムでも自閉度・知的にも最も症状が重いカナー症候群のところに当てはまります。

ゆまの自閉症分類とローマ字訓練開始!_f0306222_21014.jpg


知的にも障害が重いゆまとは僕らが普段行っているような言葉での会話によるコミュニケーションはできません。

こちらが言っていることは、どうやら殆ど理解しているようなのですが、それを言葉や行動をコミュニケーションとして表現ができない・・・何とも不思議な障害だなぁ~とつくづく思います。

話は変わるようですが、僕の父は数年前に脳梗塞(左)で倒れ、今はホームに入り生活しております。
左の脳をやられてしまったので、表情や感情は豊かなのですが会話ができません。

見舞った時はとても喜ぶのですが、父が何かを伝えようと懸命に話そうとしても、頭の中でイメージしているであろう言葉は出てこず、『う~ん、なんて言っているのか難しいな・・・』などと僕が言うと、実に悔しそうな顔をします。

ゆまと父について、ゆまは先天性、父は後天性。障害の種類も全く違いますが、父を見舞った後は「なるほど・・・ゆまもこんな悔しい気持ちなのかもな~」と想像して、ゆまに対して勝手に理解が進んだり(もしくはさらに理解しようと)します。


ゆまとは今後も会話でのコミュニケーションは相当困難であるとは感じてますが、以前から度々記事中でご紹介している東田直樹君のTV番組(ご興味ある方は同番組がDVDになっておりますのでご覧ください)で、キーボードをプリントアウトしたツールを使って会話をしている姿を見て、衝撃的でした。
↓こちら是非ご覧ください↓

君が僕の息子について教えてくれたこと [DVD]


ローマ字打ちをしながら、自分の声に変換して会話をしていらっしゃいます。

これを見て『いつか、ゆまとも会話したい!!』と思い立ち、独自にツールを作ってみました(#^.^#)



ゆまの自閉症分類とローマ字訓練開始!_f0306222_18221044.jpg

A3サイズのローマ字表を作りました。デスクの前に常に設置してます。

ゆまの自閉症分類とローマ字訓練開始!_f0306222_18222389.jpg

東田君の真似をしてキーボード配列表を作りました。
これでアルファベットの位置を覚える訓練です。

ゆまの自閉症分類とローマ字訓練開始!_f0306222_18225335.jpg

ゆまのお気に入り動画の単語帳です。
今ではこれを見ながらキーボードをゆっくりタイプして、自分の好きな動画を検索してます。

ゆまの自閉症分類とローマ字訓練開始!_f0306222_1823842.jpg

検索しているところ(#^.^#)
ちなみに、アルファベットのみのキーボードに変えました。(ひらがな表記無い方が ゆまに分かりやすいかなと)

ゆまの自閉症分類とローマ字訓練開始!_f0306222_1823213.jpg

何回も一緒に検索したものは、もう単語帳いらず(まだ数曲ですが・・・)

今回はどうやってローマ字を教えようか色々と考えましたが、やはり”とにかく本人が好きなこと”をベースにやらないと長続きしないという結論になりました。

なので、きっと取っ掛かりが市販の教材ではうまくいかなかったと思います。

ゆまが東田君のように会話ができるようになれば・・・今のところの大きな目標です!!


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# by yuma-anchi | 2015-07-29 20:23 | ご紹介/つぶやき

楽しんでるかぃ?あんち。

ご訪問ありがとうございます。

久しぶりの更新です。

パパログはしばしお待ちくださいませ、本日もママからです(^^)


今回は、ゆまの妹 あんちのお話。

このブログが始まった頃3才だった あんちも、現在 保育園の年長さん。今年6才になります。

相変わらず(気が向けば)にいにいのお世話に励み、時には にいにいの攻撃に涙しつつも、元気に過ごしております。

そして、最近は好きな男の子の話もしたりして、すっかりおませさんです(^_^;)


そんな、あんち。

平日、家に帰ってきてからは1人遊びをさせてしまうことが多いです。

私が ゆま専属のウェイトレス化しているときは、特に…。(ごめんねー)

それでも、小さい頃からそんな環境があたりまえになっているせいか、たまーに「ママー、そばにいる方がいい~!!」と文句は言いますが、ほぼ空気を読んで黙々と遊んでくれています。

その あんちの遊ぶ姿は、慌ただしく動く私の”癒し”になることも多くて、

いつだったかは、こんなことも…(昨年のことだったかな?)



ある時(パパ方の)ばばちゃんが「あんちにあげて♡」と、何かでもらったという子供用のナース(?)の衣装を送ってくれました。
楽しんでるかぃ?あんち。_f0306222_9162521.jpg
コスプレ大好き娘のテンションは上がります↑↑↑


もともと持っていたおもちゃを手に、縫いぐるみ相手にお医者さんごっこが始まるのかと思いきや…
楽しんでるかぃ?あんち。_f0306222_9163514.jpg
なぜか、エプロンを要求。

あぁ、ナースの人でエプロンしてる人、たまにいるかも… よく見てるな~、本物志向?と思いきや、


今度はごそごそと水筒やらお弁当箱やら敷き物をひっぱりだしーの、
楽しんでるかぃ?あんち。_f0306222_9164525.jpg
?????

楽しんでるかぃ?あんち。_f0306222_9165751.jpg
ピクニックの始まり始まり~


あんち、テンション上がりすぎて、2つ3つのごっこ遊び同時進行かぃ!?

すごっ、子どもって不思議だっ

なに考えてんだろうー(笑)



これを ”可愛い~♡” ”癒される~!”と思うのは、

・・・親だけですね(*^_^*;)。すみません。




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# by yuma-anchi | 2015-07-24 17:50 | 日常の徒然[あんち]

伝わったね〜。 成長したんだね〜。

パパログを待って下さっていた方(がいらしたら)、スミマセン、本日もママログになります(^^ゞ


なんだかこのところ、ずっとマンガの絵面が似通っておりますが、今回も ゆまと私とテーブル(?)が登場の話です。


このブログで再々書かせていただいている通り、ゆまは2〜3才のころひどいパニック持ちでした。

将来、この子とコミュニケーションが取れる日なんて本当に来るのだろうか!? と先が見えず、不安な時期を過ごしていたこともありました。

それでも、You Tubeで勝手に平仮名やカタカナを覚えたり、療育センターなどで色々なことを身に着けさせてもらったおかげもあり、年長さん〜小学校へ入学したころから ゆまの成長に伸びを感じることも…

あくまでも、”ゆまのレベル”で、ですけれど…(^_^;)


さて、マンガは小学1年か2年生のときのこと。

(その頃よく食べていた)マーガリンつきの食パンをカードで要求してきた ゆま。

でも、その直後に(これまたその頃ハマっていたハーゲンダッツの”バニラ”)アイスを勝手に持ってきてしまいました。(もちろん冷凍庫を勝手に開けて…(-_-;)ったく)

さすがに、まずは食パンからでしょ! と思った私は・・・

伝わったね〜。 成長したんだね〜。_f0306222_17553997.jpg


伝わったね〜。 成長したんだね〜。_f0306222_1211696.jpg

伝わったね〜。 成長したんだね〜。_f0306222_12111556.jpg

伝わったね〜。 成長したんだね〜。_f0306222_12112395.jpg


この姿を見たときは本当に嬉しかった。

すごーい! まるで光くんとお母さん(※)のやり取りをしているみたーい!! と感動です。

※コミック『光とともに…ー自閉症児を抱えてー(戸部けいこ/著)』の主人公「光くん」とそのお母さん。光くんは重度の自閉症の男の子。

思い通りにならないことがあるとすぐにパニックを起こし、毎日のように困らせてくれたあのチビが、私が伝えていることを(なんとなくかもしれないけれど)理解し、それをやり通そうとしている。

「こんな形でも、私たち親子にとっては貴重なコミュニケーションだわ。」と、つくづくこの様なやり取りが大切に思えた瞬間でした。


スモールステップ。

嫌になるくらいのスモールステップだけれども、だからこそ、ゆまと少しでも気持ちがつながったと思えた時は、本当に嬉しいのです。


・・・ちなみにあの時、言いつけを守って大好物のアイスにありついた ゆま。

アイスの美味しさと、癇癪を起さずやり通せたことも、きっと本人嬉しかったのではないでしょうか。

かなりの満足顔でしたー(*^^*)



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# by yuma-anchi | 2015-07-17 18:17 | 発達障害[小学低学年]

前回記事に少し付けたし。

前回の記事をアップしたあとに、そーいえば… と思い出したことがありますので、ここに書きたいと思います。


ゆまが言葉にできる数少ない言葉に、

『おかわり』 があります。


ゆまに全く言葉が出なかった頃、食べ物のおかわりを催促するときにお皿を差し出してきたので、それを受け取るたびに「おかわり」、「おかわり」、と(こちらが)言っていました。

そして、ある日ようやくゆま自身が『おかわり』と言えるようになり、やった!と思ったのですが…


ゆまにとってこの『おかわり』というフレーズは、“これを言えばボクのお願いを聞いてくれる” という言葉だと思ってしまったらしく、

その後は、(本当の“おかわり”のタイミングではなく)最初に食べ物をお願いするときも、絵カードを差し出しながら「ください」ではなく『おかわり』、

何かやってほしい(例えば、物を取ってほしい、パソコンに入力してほしい)ときも「おねがい」ではなく『おかわり』と言うようになってしまいました(^_^;)

そうじゃないよー、とその場その場で訂正しても、一旦頭に入ってしまうと ゆまの場合は固まってしまうらしく、なかなか直りません。

せっかく言えるようになったのに、もったいない~

英語だったら、このあたりの言葉はすべて『Please』で済んだのかしら… なんて思ったりして(-_-;)

日本語ってシチュエーションごとに使う言葉の種類が多そう?ですよね。

何気なく私達が使っている言葉でも、ゆまに教えるのって難しいんだなと再確認。

こういうタイプの子は途中修正が難しいので、最初にインプットするときに注意してあげなければ、と考えさせられました。

以上、ママでした。


次回あたり、久々にパパの投稿予定です(^^)/



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# by yuma-anchi | 2015-07-13 11:44 | 発達障害[小学低学年]