自閉症児の子育て日記


by たろちん

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わが家の七五三は...(メイキング編)

「明日に続きます☆」としながら、日をまたいでしまいました…( ・_・;)

前回記事のつづきです!


ということで、神社のお参りはあきらめ、七五三の記念写真のみ自宅・自前で撮ることにしたのですが、

それを成すための難関は、”ゆまがスーツを着る"ということでした。

あの頃、普段なじみの無い服に対しては思いきり警戒をしたゆま。

どーしたものかなぁと、何気なく(当時通っていた療育センターの)先生に話したところ、「今ちょうど七五三のためにスーツを着る練習をしているお友達がいるので、ゆまくんも一緒にやりましょう!!(^^)!」とのこと。

その後、園でのスケジュールの中に「スーツに着替えて写真を撮る」ということが組み込まれ、ゆまはお友達が着替えるのを見た後(←これもポイントだそうで)、指示書にそって”着替え”⇒”写真を撮る”⇒”おわり”ということを練習させてもらいました。

そして、そのおかげもあり、当日はバッチリでした(^^)v
f0306222_2345495.jpg
↑センターでの練習時に使った”着替え”の指示書(先生の手作り!)をもとにパパと着替えるゆま。

こんなことまでして何だかな~、という感じかもしれませんが、何事も経験・経験、ということで(^^;)b

ちなみに、撮影後はさっさとスーツを脱いでいました。←これもご丁寧に練習どおり、というのがゆまらしいです。


さて、この記念写真、どのようにまとめようかなぁと思案していたところ、カメラマンのHちゃんのアドバイスもあり、”フォトブック”という物を作ることにしました。

ページ数もあるので、どうせなら色々なカットを撮ってしまおう!となり、わたくし、娘のために親バカを発揮いたしまして...

f0306222_2352246.jpg
小道具には花束と風船を用意。 前夜から風船をふくらまし、本番はシャボン玉を吹きふき...
あんちは大好きな縫いぐるみに囲まれ、お姫様気分でご満悦でした♡♡♡


そして、口出しはするものの、こういった物には疎い私...
画像の加工(背景用シーツのつなぎ目を消したりとか)・フォトブックの編集などはぜーんぶカメラマンHちゃんにお任せいたしましたm(_ _)m

そして、計10ページ、 約16.5×16.5×1㎝のコンパクトなハードカバーのフォトブックが完成!

↓表紙には、全く関係ないのですが、私のお気に入りの写真を入れたりして... センスが無いのは承知しております。はい(^^;)           
f0306222_235349.jpg


↓そして、イラストのような努力の結果、あんちの良い表情もいただきました♪(この画像では分かりませんが、ちゃんとシャボン玉もぷかぷかと…(*^^*))(左)
で、フォトブックは1冊ごとに編集可能なので、実家用のものには ばぁばが一緒のカットも入れてもらい(右)↓
f0306222_2354674.jpg


きちんとした物を残されたい方にしてみたら、かなり安っぽく見えるでしょうが...(実際、4冊作っても12,000円弱しか掛かっていませんし(^^;)) でも、わが家にはこれで十分。

それに、施設に入っている義父にも1冊届けたら喜んでもらえたりと、良いこともありました~。


母親の自己満足全開!の記念写真でしたが、子供達には親孝行してもらいました。

ありがとね(#^.^#)



そんなこんなで、家族での写真も撮ってみました。
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by yuma-anchi | 2014-09-27 00:07 | 日常の徒然[家族]

わが家の七五三は...

ゆまの新学期が始まり、少しは更新頻度をあげられるかと思っていたら、日々の諸々にふりまわされ、相変わらずのらりくらりアップしている今日この頃です・・・(T_T)

さて、本日はママログです(^^)

最近すっかり秋めいてきましたけれども、そろそろ11月の七五三に向けて準備をされている方も多いのではないでしょうか?

というより、今頃そんなことを言っていては遅い?のかしら?

今は七五三の記念写真なんかにしても早撮り(?)といって11月にこだわらず撮られている方もいらっしゃるそうですね。(お値段も多少リーズナブルなのでしょうか?)

ちなみに、わが家は2年前が七五三さんの年でした。(正確には「年にしました」ですが)

すでに終えているのに、あまりにも写真屋さんの情報を知らないのは、・・・そこで撮ることを断念したからです。

理由はもちろん、ゆまがそんなシチュエーションには耐えられない!だったからですねぇ(^_^;)

七五三は、もちろん記念写真を撮ることがメインではなく、本来は子供の成長を祝って神社・お寺などに詣でるということが主旨だと思うのですが、ウチのゆまの場合はそちらの方こそハードルが高くて、早々に断念いたしました。

でも、パパはこだわらなかったんですけど、私はどうしても記念に写真だけは撮りたかったんですよね~(>_<)

あんち一人だけで、という手もあったのですが、どうせならゆまも記念の写真を残してあげたいし・・・

ということで考えたのが、写真屋さんへ行けないのなら、自宅で自前で写真を撮ってしまおう!ということでした(*^。^*)b

f0306222_20162429.jpg
↑ さすがに着物は諦めましたが、ドレスはかなりお安く手に入れることができ、あんちも大喜び♡

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↑ またまた、ほっくんのママさんにはお世話になりましたm(_ _)m

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↑ 背景用に白いシーツを二枚使用(^^;)v


これは、たまたまパパの大学時代のお友達にセミプロのカメラマンさんがいたから叶ったことだったので、私にしてみればとてもラッキーでした。(いわゆる出張写真館ですね♪)

回るお寿司屋さんでのお昼ご飯がギャラだったのに、快くこの依頼を引き受けてくれたお友達のHちゃん、この時は本当にありがとう!!


明日に続きます☆


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by yuma-anchi | 2014-09-25 05:48 | 日常の徒然[家族]

自閉っ子ゆまとの『会話』

皆さんこんにちは(^^)v

今回はパパログ、ゆまとのコミュニケーションのお話しです。

重度自閉症のゆま。言葉でのコミュニケーションのハードルはなかなか高いもので、文章としての会話は出来ませんが、単語での意思疎通がある程度できるようになりました。(『言葉でのコミュニケーション~初歩の初歩~』参照m(__)m)

最近では、場面に合った言葉で意思を主張できるようになってきて、おぉ!と感心してしまうことも多くなり、また、以前に記事にした東田直樹君の放送や本を見てからというもの、『お前はパパたちが言ってることは全部わかってるんだよな~(*^。^*)』と考えられるようになり、ゆまに対する接し方が少し変わったような気がします。(一見不可解な彼の振る舞いを尊重できるようになったかな?)

全然聞いていないような素振りで、こちらが言っていることには確実に応えてくれてますからね・・・

今は療育時代から使っているカードでのコミュニケーション(『トイレに行きたいという意思表示』参照m(__)m)と単語でのコミュニケーションで意思の疎通を図ってます。

しかし、当然ながらそこに、ゆま本人の主張が入ってきて最近ではこんなことも・・・
f0306222_22535231.jpg

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カードで自分の意思が伝わると理解してからは、『こいつぁ~便利だ(-_-メ)』と言うような感じで主張が始まりました(^_^;)

これは成長した証で本当に喜ばしい事なのですが、今おうちに無い食べ物のカードを出してきたり、予定とは違う場所のカードを出してきたり・・・『それはもうないよ』とか『今日はそこには行かないよ』と言っても『んんー!!(ーー;)』と癇癪を起したりします

でも、マンガの通りのカードの奪い合いをしたりしていると、何だか言葉は無くても『会話』は成立するもんなんだななんて思っちゃいます。

いやぁ~しかし『からあげ』や『カラオケ』なんて大好きなカードは隠していも何故か見つけてしまって、いったんカードが出てしまうと断るの大変なんです(-_-;)

ここからもう一段の成長って、どこまでできるようになるか未知数ですが、楽しみです(*^。^*)




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by yuma-anchi | 2014-09-19 23:13 | 発達障害[小学部1~2年]

かぞくの絵

こんにちは、ママです(^-^)

本日は、マンガではなく

あんち/画 (ママ/色つけ)の絵をご紹介します♪

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左から、パパ ゆま あんち ママ です。

ゆまだけ無表情なのがウケてアップしてしまいました(*^。^*)

親からしてみれば、ゆまは最近よく笑うし表情も豊かになったなぁと思うのですが、あんちにとってほとんど遊んでくれない”兄”は、こんな風に見えているんですかね~

ゆまが癇癪を起こすとカーテンの裏や、はたまた洗面所に逃げるあんち。

でも、あんちはゆまのことが好きだそうです("大"はつかないみたいだけど…(^^;))

そのまま、にいにいのことが好きでいてくれると嬉しいな。


私たちは4人で かぞく (^-^)



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by yuma-anchi | 2014-09-15 06:00 | 日常の徒然[あんち]

入院していたときは...(前回記事のつづき)

本日はマンガ無しで失礼いたします。

前回記事の、私が帯状疱疹で入院したときの話をもう少し書きたいと思います(^_^)


確か… あの時は本来は7日間入院し、その間きっちりと(一日3回の)点滴を受ける!といった治療内容だったと思います。

でも、早く退院したかった私は先生の回診時、毎回「1日でも早く帰りたいのですが…」と懇願。(そのせいで毎日代わる看護師さんに「早く帰りたいんですよね~(^^)」と先に言われてしまうほどに(^_^;))

幸い症状が軽かった私は5日ほどで退院できたのですが、その間(顔を見せてしまうと可哀想だからと)あんちはお見舞いに来させないようにしていました。

でも、あんち。 ばぁばが居てくれたせいか、「ママは~?」と聞くことがあっても「お顔が痛い痛いだから、お泊りで治しに行っているんだよ」と説明すると、それ以上は聞かなかったそうです。

そして、健気にも1度もグズることなく保育園へ通ってくれました((T_T)そんな話を聞くだけで病室でウルウルきていた私…)


一方ゆまはというと、(入院中、土日をはさんでいたので)児童デイには緊急で3日ほどお世話になりました。

朝パパが出勤前に連れて行き、仕事がひと段落すると午後一旦お迎え。 その後、ゆまを自分の会社(ウチのパパさんは自営業なので)へ連れて行き、You Tubeを見せている間にもう一仕事、ということを繰り返して何とか乗り切ってくれました。


そんな、ゆま。 実は突然1度だけお見舞いに来てくれました。

“にこり”ともしなかったし、やっぱり病院の雰囲気が嫌だったのか、病棟を一周ぐるりとチェックすると即「早く帰りたい」アピール。

ほんの10分くらいの滞在... けれど、嬉しかったなぁ~(*^_^*)

そして、正面玄関で別れる際に一瞬私の手を取り「ママも一緒に帰ろう」という素振りを見せたものの、パパの「ママはまだ帰れないんだよ」の声かけに納得したかのようにその場を離れ、スムーズに車へ。

「1年前なら泣いて嫌がっただろうに…」 少し寂しかったけれど、そんな息子の成長した姿を見て感心&またウルウルきていた私でした(T_T)


さて、それで私はどうしていたかといいますと、基本、点滴のとき以外は暇で(熱が出る方もいるそうですが私はそれもなく)、横になっていれば平気な程度の頭痛と、顔が腫れている以外はいたって元気でした。

なので、子供達が落ち着いていることに安心させてもらった後は、何年かぶりに1人だけで眠ること・そして好きだった読書を久しぶりに(飽きるほど)堪能させてもらったのでした(^^)v


・・・そういえば、病室では品の良いおばあちゃまとお隣同士になり、よく話をしました。

足の指を切断しなければならない、ということでしたが、とても明るくてお話し上手な方。

旦那さんがすでにお亡くなりになられていて、お子さんもいず独り身だったので、手術当日は甥っ子さんにお世話をされていたおばあちゃま。

戦時中1度妊娠したのに当時のお医者様のせい(?)で堕胎せざるを得なかったことや、東京空襲のときのことをお話してくださって… 普段聞くことのない話ということもあり、結構聞き入ってしまいました。

それから、私の子供の話を聞きたがったのでゆまやあんちのことも話したりして…

真顔で、ゆまのことを「とても貴重な子供よ。大切に育ててあげなさいね。」と言ってくださったことが今でも印象に残っています。

その言い方には何故かとても説得力があって…、「何もしらないくせになぁ」と悪態をつく気にはなれなかったほどでした。

そして、さよならの日。 私の退院当日が、そのおばあちゃまの手術日でした。

色々な準備があったでしょうに、娘(あんち)が熱を出してしまったことを話すと、看護師さんに「ちょっと、この方(=私)ずっと帰る用意して待ってらっしゃるのよ。娘さんがご病気なんだから早く帰しておあげなさい!」と食ってかかってくださって。(その後の看護師さんの対応がスピーディーだったこと…(^_^;))

別れ際に「楽しかったです。お世話になりました。」とあいさつしたところ、少し涙ぐんで「頑張ってね。」と声をかけてくださって…思わず手をにぎってしまった... なんだかいい思い出です。

ちょっとした出会いって、たまに気持ちを温かくしてくれるものですね…。

社会から離れて久しく、日ごろ子育てのみで慌ただしく過ごしていると、なんだか新鮮だったりします(^^)


そして、そして、ようやくの帰宅。

「ただいま~」と部屋に入ると、熱のせいで眠っていたあんち。

起きた時に私の顔を見て、みせてくれた笑顔は可愛かった~♡(*^_^*)♡


ゆまは… 私の顔をじーっと見つめたけれど、何の反応もなし! そして、いつもどおり「○○ください」のカードを持って来ました。

でも、そんな“いつものやりとり”が、とても嬉しくて(*^_^*)


私はストレスが溜まるに溜まっていたとは思えないけど、ちょっとした病気になってしまいました(-_-;)

世のママさん方、日ごろから(精神的な部分を含め)ご自身の体調にはぜひ気遣ってあげてくださいね。

今は平気でも、何年か後にドン!とくるかもしれませんよ~(@_@;)



本日もおつきあい頂きありがとうございました。
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by yuma-anchi | 2014-09-11 05:49 | 日常の徒然[パパ・ママ]

みんなで育てる(母の帯状疱疹と児童デイと)

またまた大変ご無沙汰しておりました、ママです(^_^;)


皆さま、夏の間体調の方はいかがでしたか?

この夏、我が家はあんちが一週間おきに熱を出し、その後ゆま→ママ→パパと見事に全員が風邪をひいてしまいました。


私は、以前はインフルエンザどころか風邪も引かないような、身体だけは丈夫なタイプだったのですが、ある時を境に一気に体調を崩しやすくなってしまいました。

それはゆまが療育センターの年中の終わり頃、約2年半前に“帯状疱疹”になってからです。

そして同時に思い出すのが、その時身に染みた“児童デイサービスのありがたさ”です。

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ある日、右耳のすぐ下くらいに小さな腫れを発見。その後首筋にそってもう一か所。

ママ友から「風邪引くとそうなることがあるよ~」と聞いたので、思い当たる節のあった私は「私もかなぁ…」なんて考えていたのですが、その後も右眉の辺りに湿疹が出たり右側のこめかみの辺りがどんどん腫れてきたりと、どうもおかしく・・・

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そうこうしているうちに、頭を動かすだけで激痛がしてきたので、「これはおかしい…」とさすがに病院へ行きました。

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受診後、医師からは「帯状疱疹です。すぐに入院していただきたいのですが。」とのお言葉(※)でしたが、当然ゆまのことを考え、その事情を説明した上で「入院以外の方法でなんとかなりませんか?」と問いました。
※通院のみで治療を行う場合もあります。

そしてその返事として、方法が無いわけではないが、入院してしっかり治療しないと顔面神経痛の後遺症が残る可能性が大きいとのこと。また、(私は)無理にでも安静な状態になれる環境を作るべきなのでは?失礼ですが自宅でそれができますか?とも言われてしまいました(>_<)

入院するしかないのかぁ と観念した私ですが、「一度主人と相談させて欲しい」と待合室に出たところ、自分の不甲斐なさと子供達に迷惑をかけてしまう罪悪感みたいなもので涙が溢れてきたのを憶えています。

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結果、ばぁばが同居状態中であんちの面倒を見てもらえること、パパが仕事をやりくりして乗り切ってくれることになったおかげで、翌日から入院することに決めました。

ただ、問題はその入院当日はゆまの療育センターが春休み前の最終日。その日はもちろん、春休み中どうしたらよいかということでした。(ばぁば一人に(当時2才になったばかりの)あんちとゆま二人をまかせることは到底無理だったので。)

そこで頭に浮かんだのは児童デイサービス(当時)でした。


児童デイはあんちを妊娠した時を機に、ゆまが2才半を過ぎた頃から利用をしていました。

ちなみに、通所を始めたころは人一倍慣れるのに時間がかかりましたが、その後は一度も「行きたくない」と意思表示をしたことない、ゆまの安心して過ごせる場所です。

この時、入院期間のやりくりで困った私は事業所の方に相談しました。

断られても仕方がないと覚悟していましたが、そんな私の心配をよそに先方さんからはマンガのようなありがたいお言葉を頂きました。

「ママはいつも頑張りすぎよ~。いい機会だからゆっくり休んできなさい!時間は気にしなくて大丈夫。パパが迎えに来られる時間までゆまちゃんは預かるわよ!」といった感じで、緊急の対応をしてくださいました。

入院当日は、ゆまが療育センターからデイへの移動は初めてだからと、不安にならないようにゆまがなついている(=信頼している)スタッフさんを急きょお迎えの係りにする、という配慮までしていただいて(T_T)


私達家族はゆまという子を抱え、たとえ大人一人(ばぁば)の助っ人がいても、それでもこの時の様に母親が不在になる環境では、自分達だけでなんとかしようにも難しいときがあるんだよなぁ とつくづく思いました。

だからこそ、周りの人たちに“助けてほしい”と発信することの勇気(?)を持つことは大切なんだ、と重ねて感じました。

そして、それに応えてくれる方達の存在がいるということのありがたさ・・・ とても心強いです(^_^)

同時にそれは私達親子の日々の生活を”支えてもらっている”こと。 感謝の気持ちでいっぱいです。


ゆまは他にも年長さんの頃からガイドボランティアさんの(車で家まで送ってきてくださる)方にもお世話になったり、今年度からはもう一か所新しく(児童デイ改め)放課後等デイサービスに通っています。

幸運にも、皆さんゆまを家族の様に思って接してくださっています。


将来、私達夫婦だけでゆまを見ていくことが出来ない日がきっと来るでしょう。

その時のためにも、ゆまには沢山の人と接していくことが自然な環境で育っていってもらいたい... そう願います。


※全ての児童発達支援事業および放課後等デイサービスの事業所さんが、今回の記事に載せたような対応をしてくださるとは限りません。基本的には契約内容にそったものだと思いますし、それぞれの事業所さんの状況や考え方による部分が大きいと思いますのでご承知おきください(^^)
ただ、個人的には全ての事業所さんに差が無く、親が困ったときに頼れる場所になっていただけたら嬉しいとは思いますが。。。



いつも応援&ポチッ凸と本当にありがとうございますm(__)m 感謝感謝です(^^)v

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by yuma-anchi | 2014-09-09 07:17 | 日常の徒然[パパ・ママ]

障がいは違いますが、ちょっとご紹介

こんにちは。パ(*^_^*)パ

今回も漫画なしですm(__)m

『充電期間じゃなかったんですか?』と言われそうですが(^_^;)

一つ動画をご紹介

『DEAR FUTURE MOM』

綺麗事だけではすまないのは分かってますが、障がいを持っていたって幸せになれると考えている僕にとっては、とてもいい映像です(^^)v
ま、ハンデがなくても幸せになれるかなんてわからないですし、結局は本人次第

それにしてもみんなかわいいですね(*^_^*)

この映像は、いろいろと議論されている染色体異常の出生前検診の事でしょう。

現実的には確定者のほとんどの方が断念されているようです。色んな考え方があり賛否も別れ、一概にどちらが正しいとは簡単に言えない問題ですが、障がいを持っていても頑張って、幸せに暮らしている方もいるでしょうし、その方たちからしたらきっと残念なことかも知れませんね。

もし出生前に自閉症の検診が可能であったら・・・僕らは受けなかったと思いますが、『たら・れば』は分かりません。

でも、ゆまちゃんときたら・・・かわいいですからね(*^。^*)

親ばか失礼しました(+_+)



m(__)mもう少し充電させてくださいm(__)m

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by yuma-anchi | 2014-09-05 23:23 | ご紹介/つぶやき

東田直樹君の放送見ました

先日録画した東田直樹君の番組(NHK)をやっと見ることが出来ました。

彼のブログや著書は既に読んでまして、実に見事に文章を書いているので、普通に会話できるのでは?なんて思っていたのですが、放送を見ますとやはり僕らと同じように会話をすることは難しいということを知りました。彼はママさんが作ったキーボードに模したツールを使って、ゆっくりでも会話をしてます。

しぐさや表情は、うちのゆまと似ているところもあり、ゆまもこんなお兄ちゃんになるのかなぁ~なんて想像したり(#^.^#)


番組では彼の著書が海外で翻訳されベストセラーになっていて、それに影響を受けた方たちが紹介されていたのですが、それを見ていたら初めて東田君の本を読んだ時の感覚を思い出しました。

自閉症の僕が跳びはねる理由―会話のできない中学生がつづる内なる心



僕ら夫婦も番組で紹介されてきた方たちと同じように、東田君の著書と出会ったことで、自閉症であるゆまにとっては僕らと同じコミュニケーション方法が難しいだけで(気持ちや考えと動作・言葉が連動できない)気持ちは僕らと一緒であることに気付かされました。

こだわりも沢山ありますし、動きも独特。癇癪起こしたり・・・でも、僕らと同じ、いろんな事考えてるんだな・・・と

こうしたいのに思うように身体を動かせない。こんな気持ちを伝えたいのにできない。人間の脳って不思議ですね。。。


話は違うようですが、僕の父親が7、8年前に脳梗塞(左脳)で倒れ、その後入院→ホームで生活をしてます。

実家にはなかなか帰れないので、年に1度ほどしか見舞えませんが、顔を見せると父はとても嬉しそうな表情、身振り手振りを見せてくれますが、脳梗塞で左脳をやられてしまったので言葉がほとんど出ません。

思うように言葉で気持ちが伝えられないと、父本人はとても悔しそうな表情を見せます。
考えてみると、ゆまの脳の障害は先天性、父は疾病による後天性のものであっても、本人の思うようにコミュニケーションが取れないということでは同じかもしれません。


脳梗塞などとは違い自閉症はまだまだ原因やメカニズムが解明できていないことが多いのですが、東田君の活躍などから自閉症に対する世間の理解がさらに深まることを願ってます。


思うように更新が進みませんが、ポチッと入れてくださっている皆さんには本当に感謝しております! ありがとうございます!!(*^_^*)


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by yuma-anchi | 2014-09-04 21:20 | ご紹介/つぶやき

週末のお出かけ~その2

皆さんこんにちは(#^.^#) ゆまパパです。

先週、ようやくゆまの学校が始まったのですが、登校日前日に熱を出してしまい、本日やっと学校に行きました。

ゆまの夏休みが終わり、少しは更新頻度が回復できればと思ってます(#^.^#)

さて、今回のお話は、週末のお出かけ~その2・・・

その1の時のように、家族4人で出かけると、結局現地で別行動→あんちに我慢させることになってしまいます。

なので、たまにはママとあんちだけで出かけて思う存分遊べる日を作ります。
(ママはヘトヘトになるようですが(^_^;)・・・)

先日は旅行から帰って来てから、ばあばと3人で出かけてきました。

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最寄りのデパート屋上(あんちは、”お買い物のおくじょう”と言ってます)で遊びまわって、そのあとはドーナツやアイスを食べて、おもちゃのウインドウショッピング・・・
いつも我慢しているので、たまにはゆっくり遊ばせてあげたいですね

パパは、ゆまをプールに入れそばでビール(*^。^*)

ゆまもなんだかパパと2人でいつもよりのびのびしているような・・・??


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by yuma-anchi | 2014-09-01 12:14 | 日常の徒然[家族]